El HGGB es el único hospital público de Chile que está administrando canakinumab a tres pacientes, dos de ellas preescolares de 3 y 4 años de edad. El Dr. Mervin Piñones, inmunólogo pediatra, destaca la decisión institucional de apoyar el tratamiento, mediante la compra de un fármaco biológico de alto costo: 13 millones de pesos cada ampolla, que se administra a intervalos de 4 a 8 semanas. Los pacientes que lo reciben son de Concepción y Lota. Lidian con una enfermedad autoinflamatoria, un tipo de inmunodeficiencia primaria de causa genética de baja prevalencia, que afecta al 1% de la población. En la actualidad, estos fármacos de alto costo no están integrados al GES ni a la Ley Ricarte Soto. Aparecen síntomas como “fiebres recurrentes de hasta 40°, lesiones en la piel, aftas en boca, conjuntivitis, vómitos, dolor estomacal, diarreas y, en algunos casos, dolor articulares con artritis, que incluso impiden caminar”, detalla. De acuerdo a los registros HGGB, actualmente hay 5 usuarios del sistema público en el Biobío tratándose por enfermedad autoinflamatoria. En nuestro hospital. El primero, un joven que accedió recién en 2021, razón por la que vive con hipoacusia y dificultades visuales por falta de terapia específica.Distinto es el caso de las dos pacientes pediátricas que reciben su dosis de canakinumab, cada dos meses. 

“Con la administración de este medicamento se hace un esfuerzo especial, el contenido de cada ampolla lo compartimos entre las dos niñas. La farmacia lo solicita con antelación y manda a preparar las dosis exactas, bajo procedimiento estéril, manteniendo la cadena de frío y resguardando sus propiedades”, detalla el facultativo. Agrega que esta enfermedad -generalmente- no es mortal, pero afecta significativamente la calidad de vida de quien la padece y la de toda su familia, siendo condenados a dolor y sufrimiento constantes, a la imposibilidad de hacer una vida normal, de jugar en el caso de los niños y a impedir que desarrollen todo su potencial. El impacto en las familias es mayor, trastocando todas sus actividades diarias para procupar el cuidado del niño o niña enfermo. La incertidumbre y dependencia a una terapia de alto costo no garantizada en Chile, es otra de esas preocupaciones. Finalmente, el especialista corrobora -satisfecho- que el tratamiento da buenos resultados, disminuyendo e incluso haciendo desaparecer las crisis. Otra buena noticia que informó el Dr. Piñones es que el HGGB aseguró por un año la compra del canakinumab mientras las familias afectadas gestionan, a nivel nacional, que el Estado garantice y asegure su provisión para tratar a estos pacientes.